"En las personas con esquizofrenia, existe un incremento de mortalidad de 3,5%con respecto a personas de la misma edad que no están afectadas por esa patología. El riesgo de muerte por suicidio a los 20 años del debut de la enfermedad es, a día de hoy, de un 5,9%. La causa más frecuente de muerte precoz es la patología cardiovascular seguida de la respiratoria", explica a EL MUNDO la profesora de la Universidad del País Vasco y Psiquiatra del Hospital de la Universidad de Álava, Ana María González-Pinto, una de las participantes del Proyecto Voz, presentado este miércoles en Madrid.
Además del suicidio, otra de las razones de la muerte temprana en estas personas se debe a su mala salud física y, sobre todo, al síndrome metabólico, es decir, aspectos como el colesterol, la hipertensión o la obesidad, explica la doctora.
La esquizofrenia afecta a 400.000 personas en toda España, pero que, gracias a las ayudas de sus cuidadores y de las asociaciones, pueden hacer una vida normal. Este trastorno está presente en personas de entre 18 y 40 años, y el principal problema, según los responsables de Proyecto Voz, se encuentra en la falta de concienciación social en comparación con otras enfermedades. "La menor preocupación de la persona que acaba de recibir el diagnóstico y de los padres no es la enfermedad sino "qué van a pensar de mí", explican desde Proyecto Voz, un estudio realizado por la Confederación Salud Mental España, AMAFE (Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia) y un equipo de distintos profesionales de la salud.
El estudio, que recoge una muestra de 5.205 personas y 200 entidades, destaca que las necesidades primarias y las preocupaciones de las personas con esquizofrenia o psicosis son las mismas que las del resto de la sociedad. Lo más importante para el 91% de estas personas son las necesidades de tipo afectivo, es decir, sentirse aceptado en la familia y acogido por sus amistades y pareja.
Asimismo, estas personas demandan una mayor libertad en la toma de decisiones, pues casi la mitad no siente esa libertad, según el estudio.
Los cuidadores de las personas con esquizofrenia sufren igual o más que los propios enfermos. Así lo cuenta Maribel Laguno, madre de una mujer con esquizofrenia y vicepresidenta de AMAFE: "Lo que vas percibiendo es una carga de sufrimiento masiva". Maribel es madre de tres hijos. Ana, que ahora tiene 41 años, fue diagnosticada de esta enfermedad en 2001. "La primera vez que supimos algo fue a la vuelta de un viaje de Estados Unidos cuando ella tenía 17 años, que vino contando que tenía cuatro personalidades. Pero pensábamos que eran cosas de adolescentes", cuenta su madre. "El padre de Ana es médico y nunca se imaginó que pudiera tratarse de esa enfermedad", explica Maribel, que destaca que el problema recae en el desconocimiento que se tiene de esta enfermedad.
"Ana era una alumna brillante, estudió Matemáticas en la universidad, pero dejó la carrera en el último curso. Cuando, después, le diagnosticaron la enfermedad, los médicos quedaron sorprendidos de que hubiera llegado hasta el 5º curso, pues las personas con esquizofrenia suelen ser muy malas estudiantes".
Padecer esta enfermedad es complicado tanto para las personas que lo sufren como para sus cuidadores, pues una de cada tres personas con esquizofrenia no se siente aceptada en el momento en que aparece la patología. Por esta razón, la participación por parte de los afectados es fundamental, pues ayuda tanto a los cuidadores como a la mejora de la enfermedad del afectado. Además, la participación disminuye las tasas de abandono, según el informe.
Sin embargo, la situación se agrava por el rechazo social que sufren. Maribel relata que al principio lo ocultaron por el miedo "al qué dirán" y, sobre todo, porque pensaban que se trataba de una época mala. "Yo quería evitar que afectara años más tarde a mi hija".
Aun así, la vicepresidenta de AMAFE dice que según su experiencia, se vive de manera más dramática antes del diagnóstico que en el momento posterior. "Una vez que mi hija fue diagnosticada, yo me encontraba mucho más aliviada".
Cuando los padres de Ana percibieron actitudes fuera de lo común en su hija acudieron a un psiquiatra, quien, sin ver físicamente a la muchacha, ya les confirmó que se trataba de "una esquizofrenia de libro". Pero esta opinión no les sirvió a los padres, que, sin fiarse del médico, quisieron acudir a una segunda opinión porque no creían que fuera posible.
Una vez que los progenitores aceptaron la enfermedad, quisieron que Ana fuera tratada, pero ésta aún no lo aceptaba y se negaba en rotundo. "La situación más dramática como madre fue el momento del ingreso: lo hicimos engañándola.Había abandonado a mi hija en el hospital y encima me sentía aliviada. Me sentí mala madre", confiesa Maribel.
"Hasta el diagnóstico, me daba miedo ir a casa por la cara de sufrimiento con la que me podía encontrar". "Mi hija creaba tensión cuando llegaba, era muy bestia con su familia... A su padre le decía barbaridades y a mí no me dejaba ni tocarla", cuenta la mujer, con un poso de tristeza.
Hoy sólo quedan palabras esperanzadoras para Maribel, que explica que Ana retomó sus estudios, sus amistades y ahora es administradora y asegura que "contar su experiencia a otras personas que están pasando por lo mismo puede ayudarlas a ver que hay solución".
Dr. Arnulfo V. Mateo Mateo
Médico Internista y Psiquiatra
Cels. 809-480-0908/ 809-693-7309
Centro Médico Anacaona/ Centro Médico Herrera
San Juan de la Maguana/ Santo Domingo
Fuente: www.elmundo.es
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